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お詫びと削除依頼~ムコ多糖症バトン~

先日のムコ多糖症のバトン記事ですが
記事の内容に重大な誤りがあるとのご連絡をいただきました。


詳細はこちらをご確認ください。

ムコ多糖症ってなあに?


ムコ多糖症支援ネットワーク





以下 訂正文をそのままコピペさせていただきますので
バトンを受け取って掲載してくださった方がいらっしゃいましたら
お手数ですが BLOGでの訂正文掲載及び一部削除をよろしくお願いします。

多くの方がバトンを受け取ってくださり、
記事にしてくださっているようですので
迅速な対応をよろしくおねがいします。


****************************************


前回の記事内の以下の箇所を削除させていただきます。

「5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 

 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。」



”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。


この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。


そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、

精神的苦痛を与えていたか・・・。




内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。




****************************************



善意のつもりで記事にしたムコ多糖症でしたが
情報内容の確認もせずにそのままコピーしてしまったことは
私も深く反省しています。


バトンというアイデアは善意のもとにはとてもステキなものだと思いますが
誤った情報の散布にもつながりかねません。

今回のことで、今後バトン記事については
使い方に気をつけなければならないということを
私も再確認しました。










テーマ: その他 -  ジャンル: その他
by Marriage  at 00:15 |  未分類 |  comment (0)  |  trackback (0)  |  page top ↑

バトン ~ムコ多糖症~

先日お邪魔した、ブロガー、くーみんさんのくーみんの子育て日記
以下のような記事を目にしました。



◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
皆さん、この病気を知っていますか?


【ムコ多糖症】


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていない(日本では300人位発病)。

つまり社会的認知度が低いために
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。

ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。



8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。


病気の子供達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。



みなさん、ご協力お願いします



【ムコ多糖症】とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)より 





《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
一日も早く承認されるといいですね!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇


上記の本文をブログに貼付けて下さい。

子供を持つ親として、
もし自分の子供がこの病気だったらと思うと心が痛みます


小さな命のともし火が消えないように
一人でも多くの方々にこの病気のことを知っていただきたいと思います。

ご協力していただける方、よろしくお願いします


テーマ: コレ知ってる? -  ジャンル: ライフ
by Marriage  at 01:11 |  未分類 |  comment (6)  |  trackback (0)  |  page top ↑

ありえない!

またテンプレ変えました。
パパに
「育児ブログに黒のテンプレは似合わない」
「さわやかさが足りない」
とダメ出しされちゃったからです。


ママは黒の蛍のテンプレ結構気に入ってたのになぁメソ





さてこっからが本題。

先日、パパが出張から帰ってきたので、
駅に車エアウェイブで迎えに行ったときの話です。


家から駅までは車エアウェイブで10分くらいの距離。
いつものようにチャイルドシートにミコトを乗せて車エアウェイブを走らせ
駅の前の交差点に差し掛かったときでした。


信号信号が赤になったので停車していると
交差点にあるコンビニアップロードファイルに向かってくる1台の車がありました。
詳しくは言いませんが、いわゆる高級車です。




しかし、その車、交差点横にあるコンビニアップロードファイルの駐車場に入らず
車の前半分を歩道に乗り上げ、
後ろ半分は信号が赤で停車している車の前をふさぐような形で停車。



そしておもむろに助手席側のドアを全開にし、
助手席に乗っていた男性(お父さん?おじいちゃん?)が
2~3歳くらいの男の子の両足を抱え上げ
信号機の電柱めがけて



おしっこ



見ていたママは思わず口をあんぐりえぇ


当の本人は、周りの人の視線も気にならない様子でした。



やがて信号が青になり、
男性はまだドアを全開にしたまま男の子のズボンを上げていたので
当然信号待ちの車の列は前進できずストップ





ありえない!と思いました。
そんな迷惑な停め方をしなくても
目の前のコンビニでトイレを借りたらいいのに!


親(おじいちゃん?)がこんなことを平気でしていれば
子供もその環境になじみ、それが「普通のこと」となってしまいます。



普段から親の自覚を持たなければ、と思う瞬間でした。







PS.愚痴っぽくなっちゃってすみません。
テーマ: 日常のひとコマ -  ジャンル: 育児
by Marriage  at 08:52 |  未分類 |  comment (5)  |  trackback (0)  |  page top ↑

無意識ってコワイ!!

今日付けでパパは今の出向先との契約がきれることになりました。
来月からは約一ヶ月間東京出張です。

そんなわけで、ママはミコトと一緒に明日からまた里帰りです。
先月末やっと岡山に帰ってきたばっかりなんだけど、
さすがに一ヶ月間も一人でずっとミコトをみる自信もなく。。。

じぃじとばぁばは大喜びのようだし
私も一緒に面倒見てくれる人ができるし
愛犬マリアにも会えるから内心ちょっぴりうれしいかも(パパには内緒)。

<マリア:パピヨン♀>
maria3.jpg





今日で契約がきれるパパは会社の机の身辺整理をし、
出向先から渡されていた携帯電話を返すことになりました。



が・・・・



会社の携帯がない!!



近頃は個人情報保護法の絡みもあって、
紛失すると始末書&社長やいろんな部署の人に
頭を下げにいかないといけないとか墓ドロドクロmoz


よくパパは携帯や社員証、財布をいろんなところに置いて
ないないって探し回ってます。
だからまたいつものくせが始まったと思って、放っておいたんです。


電源でも入っていれば鳴らして探すこともできたんだけど
最近は使ってなくて電源切ってたので
パパは会社と、事務所、家とをチャリで往復して
汗びっしょりになって探しまくってました。



パパは
「なくしちゃいけないと思って確かに旅行かばんに入れといた」
って言うんだけど、どんなにみても入ってない。



その間ママはエアコンの効いたリビングでミコトのミルクタイム。


「おかしいなぁ。他にもいろんなものを
一緒に旅行かばんに入れといたのに。全部なくなってる」



・・・・『全部なくなってる』?



全部なくなってる??????


ってことはママがきっと無意識に片付けたんだろうなぁと思い
記憶を掘り起こしてみることに。



そういえば、なんか片付けたような気もするなぁ(;´∀`)



ミルクタイムが終わって、
隣の部屋で会社の上司に報告の電話をするパパを尻目に
押入れを開けて機種変更した古い携帯電話の入っている
引き出しをあけてみると



・・・・あった!!!(;・∀・)


「・・・これじゃない?」

「それ!!」



「すみません、ありました。はい、嫁が隠してました」
電話で報告するパパ。


ごめんなさい、ごめんなさいm(_ _)m

どうやら先月パパが個人携帯を機種変更したので
古い携帯だと思い込んで会社の携帯を片付けちゃったみたいです。



パパは優しいので

「いや、あったならいいよ。助かった」

といってくれたけど、ママだったらきっと

「なんでそんなところに入れるのよっ!」

と烈火のごとく怒ってたんだろうなぁ(´Д`υ)))ポリポリ




ごめんね、パパ。




<今日は出番のなかったミコト>
20070629223317.jpg



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テーマ: (人;´Д`)ゴメンネ -  ジャンル: 日記
by Marriage  at 22:37 |  未分類 |  comment (5)  |  trackback (0)  |  page top ↑

引越し

引っ越してきちゃいましたよ
以前のところはちょっと使い勝手がよくなかったので・・・絵文字名を入力してください


今日は忙しくて更新できないかもしれないけど
明日からまたがんばりま~す。

とりあえず、Today's MIKOTO

110_1030.jpg

テーマ: お知らせ -  ジャンル: ブログ
by Marriage  at 16:14 |  未分類 |  comment (0)  |  trackback (0)  |  page top ↑
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プロフィール

Marriage

Author:Marriage
◆名前:ミコトママ
 性別:女性
 住所:徳島県 (出身は高知県)
 職業:専業主婦
 20代後半。
 初めての育児に奮闘中
◆パパ
 マイペースで子煩悩
 温和な性格でやさしい
 腰が重いのがたまにキズ
◆ミコト
 2006年12月26日生
 29週目、1288gで緊急帝王切開にて誕生
 2ヶ月間NICUで入院経験有
 パパ似の女の子
◆マリア
 2005年2月10日生(パピヨン、♀)
 とってもおてんば
 体重6.4kg(ヤバイ)

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